Parcours et Diagnostic

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images26/02/17

Aujourd’hui, j’ai 24 ans. Cela fait 1 an que l’on m’a pré-diagnostiquée, et 7 mois que j’attends un diagnostic officiel. A vrai dire, on m’en avait déjà parlé en 2011, mais à cette époque, j’étais bien trop noyée et absorbée par d’autres problèmes pour faire attention à ça. J’aurai pu d’officie rejeter cette hypothèse, ne plus y penser, et reprendre ma vie, mais non, impossible, elle était là, et fleurissait chaque jour un peu plus.

Quand mes problèmes on commencés à se résoudre les uns après les autres, alors que j’aurai du me sentir enfin soulagée et libre, il y avait toujours quelque chose d’anormal chez moi, qui me rendais mal, pour une raison qui me dépassait. Mes problèmes n’occupaient plus mon esprit en permanence, ils n’étaient du moins plus autant envahissants, et pourtant, je continuais à être mal, à être dérangée par « le sociétal », et à ne pas trouver ma place.

J’ai alors lu quelques articles, quelques livres, et passer des tests en ligne. Je sais que la fiabilité de ces tests sont remit en question pour certains. Mais au vue des scores que j’ai eu, j’ai finalement opté pour creuser cette hypothèse.

- Aspie-quiz (fait en 2012) = 168/200
- RAADS-14 Screen (fait en 2013) = 40/42
- AQ Quiz (fait en 2014) = 45/50
- RMET (fait en 2014) = 23/36
- TQEG (fait en 2015) = 80/100
- Aspie-quiz (re-fait en 2015) = 179/200
- RAADS-R (fait en 2016) = 214/230
- Echelle TDA/H (fait en 2017) = 57/70

C’est ainsi qu’en février 2016, je prends contact avec une psychologue de ma ville spécialisée dans les TSA (Troubles du Spectre Autistique). Une chance pour moi qu’elle passe par mail et non par téléphone ou se déplacer directement pour prendre rendez-vous, sinon, je n’aurai jamais fait la démarche.

Quelques semaines après, et quelques rendez-vous plus tard, l’hypothèse semble se valider.

Et croyez-moi, je suis soudainement heureuse. Libérer d’un poids énorme. Comme si, au final, cette hypothèse pesait plus lourd que tout mes problèmes réunit. C’est assez fou je le sais, mais je vous assure, une libération. Un masque dont j’ignorais la présence qui tout d’un coup s’envole. Bon, ça avait aussi son petit côté effrayant quand même. Moi ? Autiste ? Comment pouvais-je avoir passé 24 ans de ma vie sans que personne ne s’en soit rendu compte ?

Depuis la « confirmation » de l’hypothèse diagnostique asperger, je revis donc, mais en même temps, je me trouve scindée en deux.
Entre la fille d’avant, et la fille de maintenant, même si au fond je reste la même.
Dire ou ne pas dire aux proches ?
Cela semble tellement invraisemblable soudainement d’apprendre pourquoi on est une personne totalement différente aux yeux des autres. Pour ceux qui m’ont connu avant, j’étais la fille renfermée, effacée. Pour ceux qui me connaissent maintenant, je suis la fille mystérieuse, intéressante, et attachante. Pourquoi cette différence ? J’ai toujours était cette deuxième fille … Mais dans un monde où la bizarrerie est pointée du doigt et moquée, il vaut mieux s’effacée et n’être soi que devant les personnes sûres.

M’enfin, voila.

Cela fait donc 7 mois que j’attends un diagnostic officiel.

Mon rendez-vous est le 12 mai. Enfin, le premier rendez-vous … sur trois je crois, si tenté est qu’ils acceptent de me faire poursuivre les évaluations.

J’ai peur que cette hypothèse soit invalidée et que je retourne à la case départ pour savoir qui je suis. Mais je reste confiante. Confiante car au fur et à mesure des rencontres et des échanges, l’hypothèse devient certitude. Et puis si ce n’est pas cela, ils me dirons forcément ce que c’est non ? ou à peu près …

Pourquoi est-ce important ce diagnostic officiel ? Non loin de moi l’idée de mon complaire dans le terme « handicapée ». Non non, je ne le suis pas. Et ne me le revendique pas non plus. Je trouve que c’est plutôt un atout dans la vie ces particularités. Cependant, il en demeure pas moins que c’est un réel frein, dans mon cas, dans certains domaines de la vie (scolaire, professionnelle, sociale), et que c’est sur ces points que le diagnostic officiel me serait d’un énorme secours. Pour faire des démarches administratives, pour avoir un aménagement de mes études et de mon travail adapté à mes difficultés. Je ne sais pas si tout cela sera possible, mais je crois que cela m’aiderai beaucoup, à quitter le « mode survie », et à passer en « mode vie ». Vraiment.

En attendant, je rentre dans la dernière ligne droite de l’attente du premier rendez-vous.

La suite bientôt.

05 mai 2017

On est vendredi 5, et vendredi prochain, j’ai rendez-vous. Je suis impatiente, même si j’ai affreusement peur que ma vie s’effondre si on m’annonce que c’est négatif. Je n’abandonnerais pas pour autant. C’est indéniable, et tous les avis vont dans ce sens. Le syndrome d’asperger est tellement mal diagnostiqué chez les femmes. Ce n’est pas juste. Ma vie ne ressemble à rien et j’en souffre, j’ai besoin de cette renaissance. Pouvoir affirmer légitimement qui je suis sans avoir à me cacher de peur d’être prise pour une folle. Je suis convaincu, et les personnes à qui j’en parle aussi que je rentre dans ce groupe, que c’est ma place.

3 novembre 2017

Et bien voila, j’ai eu le premier rendez-vous en mai, puis les deux rendez-vous d’évaluation, en mai et juin. Assez difficile et fatiguant mais ça va. J’attends les résultats depuis, le compte-rendu officiel. L’attente est longue, incertaine, angoissante. L’idée d’avoir une étiquette ne me réjouie pas, mais quand je sais ce qu’elle pourrait changer et me permettre de mieux appréhender les choses du quotidien, je suis prête à l’accueillir. Si jamais le diagnostic n’est pas posé par contre, cela reste difficile à imaginer, mais je pense qu’il y aura des solutions.

22 décembre 2017

La date est tombée, le compte-rendu aura lieu le 31 janvier 2018 ! … Prise entre impatience et angoisse. Les dès sont jetés. Plus qu’à attendre.

3 février 2018

Ca y est, le 31 janvier 2018, j’ai officiellement appris que je rentrais dans le groupe des TSA, avec en commorbidité une anxiété sévère, une hyperactivité avec trouble de l’attention. Et aussi en soit un stress post-traumatique, mais ça, je le savais déjà.

On m’a donné quelques éléments pour travailler un peu sur les problématiques qui me concernent, points que je vais essayer de mettre en action dans les plus bref délais.

Je n’ai pas réalisée tout de suite, lors du rendez-vous, la prise de conscience s’est faite sur le chemin du retour. Un sentiment de satisfaction, mais en même temps, un sentiment de perdition. Quelle direction prendre maintenant, par où commencer ?

Pas de temps pour « savourer » d’avoir possiblement trouver ma place et le droit d’être ce que je suis réellement, la vie reprend son cours dès le soir même, avec les obligations et les mauvaises nouvelles à gérer.

Donc voila, en somme, entre le pré-diagnostic et le diagnostic, il s’est passé 2 ans.

Entre le moment où j’ai envoyé mon dossier dans le centre d’évaluations et où il y a eu le compte rendu final, il s’est écoulé 19 mois, tout en sachant que le premier rendez-vous et les évaluations se sont faite sur 1 mois  à peine, et que les 18 autres étaient de l’attente (11 entre le dépôt du dossier et le premier rendez-vous, puis 7 entre la dernière évaluation et le compte-rendu). Mot d’ordre dans ce genre de procédure : PATIENCE.