Fatigue du Monde

<< Hors de chez moi, les odeurs, les conversations des gens, les bruits diffus, les lumières et les plus petits éléments de tout ce qui m’entoure fondent sur moi sans le moindre filtre et m’agressent comme une série d’uppercuts. Je suis assaillie de toutes pars. Tant d’informations et d’émotions se bousculent : le niveau de ma batterie interne baisse plus vite que celle d’un iPhone >>.

C’est ce que dit Alexandra Reynaud dans son livre « Asperger et fière de l’être : Voyage au coeur d’un autisme pas comme les autres » page 154.

Je ne sais que dire de plus car cette citation dit déjà presque tout.

L’OUÏE

 En fait, je pense que chacun d’entre vous est déjà allé à un concert ou en boîte de nuit. Là maintenant, essayer de vous y imaginez. Vous souvenez-vous de la sensation dans votre poitrine au rythme des boum-boum ? Le coeur qui vibre, votre corps même vibre tout entier face au volume sonore très fort. Vous ressentez cette sensation là ? vous vous en souvenez ?

Et bien, dites vous que je ressens cela au quotidien face aux bruits de tous les jours … les talons des femmes, les freins des voitures qui crissent, les klaxon, les gens qui parlent, les bruits « sourd », les roues des voitures sur un sol mouillé, ect, ect. Tout ces bruits, pourtant faible pour vous tous, me font l’effet d’une sensation boîte de nuit à l’intérieur de ma poitrine, et aussi à l’intérieur de ma tête. Ces bruits sont douloureux, et donc fatiguant pour rester calme et les supporter malgré tous, malgré des bouchons. Imaginez donc, quand il y a une grande foule qui parle, ou même la boîte de nuit l’effet que ça me fait … C’est juste invivable et très épuisant.

LA VUE

Les lumières. Aussi sensible pour moi que mon audition. Avez vous déjà eu cette sensation, quand vous sortez d’une pièce sombre par une magnifique journée très ensoleillée et que vos yeux vous brûle tellement il y a de lumière ? Oui ?

Et bien c’est que ça me fait rien qu’à regarder une lumière d’ampoule, la télévision ou tout autre écran. Le soleil, je n’en parle même pas, je dois mettre des lunettes de soleil sinon c’est la migraine assurée. Le pire, c’est qu’avec la multiplication des lumière LED dans nos quotidiens, la douleur est de pire en pire. Les rayons bleus de ces lumières m’arrache carrément les yeux. Je vais devoir m’équiper en lunette anti-rayon bleu.

LES AUTRES SENS

Je suis aussi sensible du touché et de l’odorat, mais en moins intense. Le goût, c’est surtout un soucis de texture. Je ne peux pas manger du solide et du liquide en même temps. Type des morceaux dans une soupe ou un yaourt, de la purée avec du jambon dedans. Ou quand c’est pâteux, du type des céréales laissé trop longtemps dans le lait, un gâteaux pas très bien cuit ou avec des grumeaux.

L’odorat par exemple, quand dans la rue il y a une odeur de peinture, de charogne, d’essence, ou autre pestilentiel, je n’arrive plus a respirer. Ma respiration se coupe toute seule, comme si elle voulait me protéger d’inspirer du poison.

Le touché, en général, je ne touche personne. Je suis sensible aux touchés doux, type effleurement. Chose qui arrive très souvent quand on prend un bus plein de monde ou que les gens ne se décalent pas et donne des coup d’épaule quand ils nous croisent dans la rue. Les effleurements me font mal à l’intérieur. Pour autant, j’aime le touché, quand il est profond. Les pressions profonde me calme et me font sentir mon corps.

UNE JOURNÉE TYPE

Du coup, rien qu’avec les sens, vous imaginez sans doute le calvaire et la perte d’énergie énorme quotidiennement pour lutter et supporter les choses. Je vous épargne donc d’y rajouter tous les tracas quotidiens comme le papiers, comprendre le monde qui m’entoure, parler avec des personnes, le flux de pensées et de questions existentielle qui m’assaille à chaque instant, etc.

Il y a une théorie que j’aime bien et que j’applique en permanence. Elle m’aide à mieux gérer ma fatigue, à prendre les bonnes décisions pour arrivée au bout de la journée avec encore de l’énergie.

La théorie des cuillères a été inventée par Christine MISERANDINO, une personne atteinte du « Lupus » et qui réside aux Etats-unis. Sa maladie n’étant pas visible, elle cherchait un moyen d’expliquer de manière assez simple à une de ses amies l’énergie que lui demandait sa maladie au quotidien. La théorie des cuillères est donc une façon imagée et simple pour faire comprendre à quelqu’un ce que vie une personne avec une maladie ou un trouble invalident / invisible.

Le principe est plutôt simple : On démarre tous notre journée avec un capital de 12 cuillères. Les cuillères symbolisent l’énergie que l’on a en stock pour affronter la journée. Dormir, faire une sieste, de la relaxation permet de gagner de l’énergie. Chaque action / activité fait perdre un certain nombre de cuillères. Quand il ne reste plus de cuillère, c’est le coup de fatigue, l’explosion, la surdose.

Maintenant, prenons l’exemple d’une journée type. La même journée pour deux personnes différentes. Moi, avec un syndrome d’asperger et une fragilité psychique due à mon histoire, vs une amie.

On vie en centre ville, proche d’une école. On a 1 chien. On est étudiante.
Pour simplifier les choses, on a fait que des pertes d’énergie, pas de gains.

Voici la journée type

Fatigue du Monde dans Autisme, différence

Voici la perte d’énergie pour mon amie.

 Autisme dans Cerveau Duracell

Sur les 12 cuillères de base, il lui en reste 5.

Voici ma perte d’énergie.

 Fatigue

Voyez bien qu’à peine la matinée finie, je n’ai déjà plus de cuillères.

MORALITE

La personne « normale » finit sa journée avec 5 cuillères ! De quoi aller boire un verre entre amis, aller faire du sport, ou de quoi pouvoir se coucher tard, de quoi être en forme le lendemain.

La personne fatigable n’a même pas assez de cuillères pour arriver jusqu’à l’après-midi. Le reste de la journée est impacté, besoin de faire des pauses ou d’annuler des choses coûteuses en énergie avant de pouvoir poursuivre la journée.

Pour tenir une journée entière, une personne fatigable doit faire des choix. Par exemple là, ne pas aller manger à la cafétéria, et faire les courses sur le Drive. Ca permet d’économiser 3 cuillères. Et avec une sieste au retour à domicile avant de poursuivre l’après-midi permet de récupérer et de tenir la journée. Il ne faut pas leur en vouloir si souvent elles vous répondent non, si elles sont toujours fatiguée, c’est qu’elles ont besoin de repos, de couper des stimuli environnant. Ce n’est pas qu’elles ne veulent pas vous voir, c’est juste qu’elle font un choix pour assumer tout ce qu’elles sont à faire le reste de la journée et de la semaine.